Vaikka voisi luulla, ettei se tarvitsisi kuin hieman hyvää tahtoa joltakin taholta - itse voisin vapaaehtoisesti vetää eli tarvitsisin vain (vähintään) tilan / lelut. Se "hyvä tahto" on helpommin sanottu kuin löydetty. Kirjastotoimi olisi ollut halukas vuokraamaan tilansa tai antamaan pienempiä ehkä ilmaiseksikin käyttöön, mutta valitettavasti pienemmät tilat ovat liian pieniä.
Sen sijaan useat tahot vastasivat tyyliin "hyvä ajatus ja tärkeä asia, mutta meillä ei ole resurrsseja / ei sovi toimintamalliimme" . Tai kuten srk "ylemmältä taholta oltiin sitä mieltä, että ei tällä kertaa". Miltähän ylemmältä taholta? Jotenkin tuntuisi, että se ylin mahdollinen taho saattaisi kyllä sanoa "sallikaa lasten tulla minun tyköni" ? Kunnalla ei ollut tarjota tiloja, vaikkakin kirjastotoimi olisi voinut tuon tilansa kunnan käyttöön sopia. Monelta muultakin lasten asioihin keskittyneiltä järjestöiltä tai terveydenhuollon tahoilta/järjestöiltä kysyin, jos olisivat halukkaita vaikkapa hakemaan RAY:n tukea toiminnalle, kun yksityishenkilönä en sitä voi tehdä. Vastaus oli, joko ei tai sitten en saanut mitään vastausta s-posti tiedusteluihini. Erityislapsiperheiden järjestö taas oli sitä mieltä, että eivät voi lähteä mukaan, sillä heidän toimintansa on rajattu erityislapsiin. No toisaalta, minä en kuulu kyseiseen järjestöön ja tämä vahvistaa sitä, etten aio liittyäkään: kuten jo aiemmin sanoin, lapseni ei tarvitse kulkea elämäänsä otsassaan leima "erityislapsi" vaikka se jonkun ulkopuolisen mielestä hänelle kuuluisi. Järjestöillä on toki oikeus rajata toimintansa miten hyväksi katsovat, enkä minä heitä siitä syytä.
Erityislapsi on minusta hankala käsite, sillä se on, joko erittäin laaja käsittäen kaikkea mahdollista alkaen allergiasta tai sitten se monesti liitetään vammaisuuteen tai käytöshäiriöön. Vaikkakin pitkäaikassairaslapsi on "tavallaan erityislapsi" kuten srk:n työntekijä piti (ilman lupaa) asiallisena lapseni esitellä, hän on ennen kaikkea ensisijaisesti lapsi, kuten muutkin. Valitettavasti minä en voi allekirjoittaa ajatusta, että erityislapset pitäisi erottaa omaan ryhmäänsä, jonne ei saa tulla sitten niitä taviksia ollenkaan. Kyllä niillä tavallistenkin lasten perheillä on minusta oikeus halutessaan välttää infektioita. Tämän vuoksi yhteistyö erityislapsiperheiden järjestön kanssa ei onnistu. Käsitteet "integraatio" ja "osallistaminen" ovat ilmeisesti vieraita monelle taholle?
No koko närkästymiseni koski kuitenkin kotikuntakin kerhokäytäntöjä/sääntöjä tai pikemminkin niiden puutetta niin kysyinpä sitten naapurikunnan puolelta srk:n toimintatapoja.
Vastaus oli, että perheille on puhuttu siitä, että sairaan lapsen on paras levätä kotona ja asia otetaan painokkaammin esille, ottaen huomioon sen, että toisille sairastuminen voi olla vaarallisempaa ja infektioaikaan sairaana kerhoon tuleminen saattaa johtaa siihen, että koko ryhmä on infektiokierteessä. Ensi viikolla siis kokeilemaan naapuri srk:n kerhoa. Kuitenkaan en hylkää kotipaikkakuntani kerhoja vielä kokonaan, koska ne ovat lapselleni tuttuja ja hänellä on onneksi hyvä vastustuskyky.
